Bijna alle ALS, PSMA en PLS-patiënten die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht gebruiken de ALS Thuismeten en Coachen app om hun ziekte in de gaten te houden. “Het gebruik van deze app heeft de manier waarop we ALS-zorg aanbieden drastisch veranderd”, vertelt Esther Kruitwagen, revalidatiearts bij het UMC Utrecht. “Niet alleen de zorgverleners, maar ook patiënten kunnen veel beter het ziekteproces volgen."

Patiënten vullen in de app regelmatig informatie in over gewicht, fysiek functioneren – zoals lopen, slikken en aankleden – en over hoe ze zich voelen. Ook kunnen ze via de app een vraag stellen aan hun zorgcoaches. “ALS is een zeer progressieve en complexe ziekte waarbij elke patiënt anders is, een ander ziektebeloop heeft,” vertelt Esther. “De Thuismeten en Coachen app stelt patiënten in staat om thuis zelf gegevens over hun functioneren vast te leggen. Daardoor krijgen zowel wij als zorgverleners, als de patiënten zelf, een veel beter beeld over hoe de ziekte verloopt."

Personaliseren van de zorg

Dat dit een enorme positieve impact heeft op de manier waarop zorg geleverd wordt, is volgens Esther wel duidelijk: “Een patiënt heeft meer inzicht in eigen functioneren. De informatie en zorg die we leveren wordt ‘just in time’ geleverd.” Ziekenhuisbezoeken zijn voor ALS-patiënten vaak zeer belastend: “Doordat we de ziekte bij elke patiënt op afstand kunnen volgen krijgen we niet alleen meer inzicht in het verloop van de ziekte, maar plannen we ook beter! Patiënten komen dus alleen als er een specifieke zorgvraag is, of als we zelf merken dat bijvoorbeeld het gewicht van de patiënt teveel achteruit gaat. Je hebt intensiever contact zonder een fysieke afspraak en kan de zorg toespitsen op de individuele situatie van elke patiënt op elk moment. Echte personalized care dus.”

Coachen

Deze nieuwe manier van werken vraagt wel een enorme verandering in de manier waarop de zorg voor de patiënten is ingericht. “Bij ons in het team hebben we een aangewezen verpleegkundig specialist die, als zorgcoach, een zeer belangrijke rol heeft. Zij geeft patiënten eenmaal per maand feedback op hun metingen, en als dat nodig is, beantwoordt zij vragen van patiënten via e-consulten. Daarnaast neemt ze ook proactief contact op als we zien dat het niet zo goed gaat met een patiënt, om te kijken hoe we ze kunnen ondersteunen.”

Landelijk

Dat het uiteindelijke doel breder is dan Utrecht alleen, onderstreept Esther ook. “Het doel is om deze nieuwe manier van zorgverlening voor ALS patiënten in heel Nederland toe te gaan passen. Als expertisecentrum op het gebied van ALS zien we het als onze rol om voor ALS dit soort innovaties te ontwikkelen. Daarnaast zullen we de implementatie van de app onder de andere ALS-teams in Nederland stimuleren.”

Toch is deze manier van zorg in de revalidatiezorg nog geen gemeengoed. Esther Kruitwagen geeft aan dat dat mogelijk komt doordat er nogal wat obstakels zijn wat betreft regelgeving, vergoeding en privacy: ‘Wij merken dat we echt steun van bestuur en management nodig hebben. Wat het bijvoorbeeld lastig maakt, is dat we wel zien dat de zorg voor de patiënt beter wordt, maar op dit moment niet kunnen kwantificeren wat de terugverdientijd van de investering in ALS Thuismeten is. Daarom heb je bij dergelijke innovaties managers en bestuurders nodig die achter het idee staan en een risico durven nemen.”

Angelique vertelt over haar ervaring met Thuismeten & Coachen app 

Meer weten over spierziekten? Klik hier.